Поиск решения проблемы дефицита средств на препараты для людей с редкими заболеваниями

Состоялось заседание «круглого стола» комитета Парламента КБР по социальной политике, труду и здравоохранению. Обсуждалась организация обеспечения страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.
Мероприятие провёл председатель комитета Хусейн Кажаров.
Заседание открыл заместитель Председателя Парламента КБР Салим Жанатаев, подчеркнув важность поднятого вопроса, так как Кабардино-Балкария является лидером среди регионов СКФО по количеству жителей, болеющих орфанными заболеваниями:
– С 2019 года пять орфанных нозологий переданы для обес-печения необходимым за счёт средств федерального бюджета, но ещё остаются 19, которые финансируются через бюджет КБР. Для людей, страдающих редкими заболеваниями, не важно, из какого бюджета обеспечивают их лекарственными препаратами и лечебным питанием. Важно, чтобы в полной мере было соблюдено их право на лечение.
Практически во всех регионах РФ проблемой является отсутствие необходимого объёма финансирования для обеспечения препаратами и лечебным питанием этих больных. Стоимость лечения одного пациента в некоторых случаях доходит до десятков миллионов рублей в год.
С подробным докладом по обсуждаемому вопросу выступил Уполномоченный по правам человека в КБР Борис Зумакулов, который был инициатором обсуждения этой темы в рамках «круглого стола» под эгидой Парламента КБР.
– В последние годы ко мне как к уполномоченному по правам человека стало поступать всё больше обращений от жителей республики, страдающих редкими заболеваниями. Количество жалоб увеличилось с 2013 года, когда обеспечение их лекарственными препаратами было частично передано региональным бюджетам. В настоящее время благодаря внедрению современных технологий разработаны новые способы лечения и созданы эффективные лекарственные препараты, но их стоимость остаётся довольно высокой. В разные годы по обсуждаемой проблеме Уполномоченный по правам человека в КБР совместно с Минздравом КБР через федерального уполномоченного обращались с ходатайством в Министерство здравоохранения РФ о предоставлении жителям республики финансовых средств или лекарственных препаратов для людей с орфанными заболеваниями, – пояснил Б. Зумакулов. – Частично проблему удавалось решить, однако значительная часть пациентов не имела возможности получить необходимую помощь своевременно ввиду недостаточного финансирования.
Отмечено также, что в Российской Федерации в последние годы принимаются меры, связанные с улучшением качества диаг-ностики, лечения и социального обеспечения больных редкими заболеваниями. С 1 января 
2019 года постановлением Правительства РФ изменены правила обеспечения больных орфанными заболеваниями лекарственными препаратами, уточнён ряд организационных моментов, сегмент федерального регистра пополнен ещё пятью заболеваниями, ранее относящимися к ведению регионов, но, по мнению докладчика, это не решает проблему в целом.
На основе анализа поступающих жалоб и обращений Уполномоченным по правам человека в КБР на очередном координационном совете российских уполномоченных по правам человека было предложено обратиться к федеральному уполномоченному с просьбой инициировать принятие решения по вопросу обеспечения прав граждан с орфанными заболеваниями на федеральном уровне. Б. Зумакулов сообщил, что предложение поддержано, готовится соответствующее обращение.
Продолжая тему, министр здравоохранения КБР Марат Хубиев с сожалением констатировал, что данную категорию больных из-за недостатка средств не удаётся обеспечить жизненно необходимыми препаратами в полной мере. На январь 
2019 года в федеральном регистре числятся 97 жителей КБР. Полная потребность в лекарственных препаратах и специализированных продуктах лечебного питания на нынешний год составляет 
55,92 млн рублей.
Постановление Правительства РФ с изменением некоторых правил обеспечения больных орфанными заболеваниями лекарственными препаратами вступило в силу 1 января 2019 года. Минздраву КБР удалось за счёт перетекающих с прошлого года остатков средств обеспечить потребности этой категории больных в течение первого квартала 2019 года.
Кроме того, М. Хубиев сообщил, что с 2016-го по 2018 год республиканским Минздравом совместно с главными врачами медицинских организаций Кабардино-Балкарии проводилась работа по привлечению благотворительных средств:
– Осознавая сложность ситуации с финансированием в условиях республиканского бюджета и учитывая дефицит финансовых средств, за три года удалось выдать детям с редкими заболеваниями 63 флакона дорогостоящего препарата общей стоимостью чуть более 20 млн рублей.
Марат Хубиев заверил, что, несмотря на сложности, Минздрав КБР предпринимает все возможные шаги, чтобы обеспечить этих больных необходимыми лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания.
В ходе обсуждения член комитета Парламента КБР по социальной политике, труду и здравоохранению Масхут Газаев поинтересовался причиной большего количества в Кабардино-Балкарии людей с орфанными заболеваниями по сравнению с другими субъектами СКФО.
По мнению министра здравоохранения КБР, это связано с высокой точностью диагностики у взрослых граждан и качественным скринингом новорождённых.
В обсуждении приняли участие главный врач городской поликлиники №3 г.о. Нальчик Марина Долова и и.о. главного врача межрайонной многопрофильной больницы (г. Нарткала) Фатима Хачетлова.
Обменявшись мнениями, участники заседания «круглого стола» выработали рекомендации. В частности, речь шла о необходимости усилить совместную работу в данной области. Министерству здравоохранения республики рекомендовано представить в Правительство КБР законопроект о внесении изменений в Закон КБР от 28 декабря 2018 года «О республиканском бюджете КБР на 2019 год и на плановый период 2020 и 2021 годов», предусматривающих увеличение финансирования обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни или инвалидности.
Министерству финансов рес-публики рекомендовано ежегодно при подготовке проекта бюджета КБР предусматривать своевременное и полное финансирование мероприятий, направленных на организацию бесперебойного обеспечения страдающих орфанными заболеваниями.

Пресс-служба Парламента КБР
Поделиться:

Свежие номера газет КБП


12.06.2019
11.06.2019
08.06.2019
07.06.2019